Roditelji djece oboljela od distrofične bulozne epidermolize pokrenuli su u Hrvatskoj akciju za uvrštavanje terapije Vyjuvek na Osnovnu listu lijekova HZZO-a. Na Međunarodni dan svjesnosti o buloznoj epidermolizi javnosti su se obratili pjesmom i peticijom, a inicijativu su podržali brojni hrvatski glazbenici snimivši skladbu „Koje su stvari bitne“.
Terapija Vyjuvek, čija je djelatna tvar beremagen geperpavek, nanosi se izravno na rane i u stanice kože dostavlja ispravnu kopiju gena COL7A1, čime potiče zacjeljivanje. Trenutno je genska terapija dostupna samo izvan Hrvatske, pa djeca u zemlji još ne mogu dobiti lijek.
Stručnjaci, među kojima je i američki liječnik hrvatskog podrijetla M. Peter Ma…, sudjelovali su u razvoju i kliničkom ispitivanju ove terapije.
